Il diritto all’ultima parola…

La norma approvata in Veneto non introduce la morte come una prestazione ordinaria, non la presenta come una risposta automatica alla malattia e non trasforma il suicidio medicalmente assistito in una soluzione disponibile senza condizioni. Stabilisce, piuttosto, un limite al potere dello Stato: quello oltre il quale le istituzioni non possono più imporre la propria volontà a una persona gravemente malata, capace di intendere e di decidere, la cui esistenza sia segnata da sofferenze intollerabili e da una condizione clinica irreversibile.
Il punto centrale non è dunque l’idea di facilitare la morte, ma il riconoscimento di una responsabilità pubblica nei confronti di chi si trova nella fase più fragile della propria vita. Quando una persona è affetta da una patologia senza prospettive di guarigione, ha ricevuto informazioni complete sulla propria condizione, ha avuto accesso alle cure disponibili e continua, in modo libero, consapevole e verificato, a chiedere di non essere costretta a prolungare una sofferenza che considera ormai insostenibile, lo Stato non può limitarsi a rinviare, tacere o lasciare che siano i singoli malati e le loro famiglie a muoversi in una zona di incertezza. È una scelta che riguarda il fine vita, ma prima ancora riguarda la libertà individuale e il rapporto tra la persona e le istituzioni. La vita deve essere protetta, curata e accompagnata; tuttavia, proteggerla non può significare trasformarla in un obbligo assoluto, imposto anche quando la medicina non è più in grado di guarire e quando ogni trattamento ha soltanto l’effetto di prolungare una condizione di sofferenza. La tutela della vita non dovrebbe coincidere con la sua mera conservazione biologica, indipendentemente dalla volontà di chi quella vita la sta vivendo e dal significato che attribuisce alla propria condizione. Per questa ragione, una disciplina sul fine vita deve essere costruita intorno a garanzie rigorose. La richiesta non può essere frutto di una decisione improvvisa, di una pressione familiare o di una condizione di abbandono. Deve essere espressa da una persona capace di intendere e di volere, informata sulla diagnosi, sulla prognosi, sulle alternative terapeutiche e sulle possibilità offerte dalle cure palliative. Deve essere sottoposta a verifiche indipendenti e a un percorso trasparente, nel quale sia possibile accertare che la volontà sia autentica, persistente e non determinata da una mancanza di assistenza, da difficoltà economiche o dalla percezione di essere diventati un peso per gli altri.
Queste garanzie non sono un ostacolo alla libertà, ma la condizione necessaria perché la libertà sia reale. Nessuno dovrebbe chiedere di morire perché non può accedere a un trattamento adeguato, perché vive in solitudine o perché non riceve il sostegno necessario per affrontare la propria malattia. Prima di riconoscere la possibilità di interrompere il percorso terapeutico, le istituzioni devono assicurare che ogni alternativa sia stata illustrata e concretamente resa disponibile, comprese le cure palliative, il sostegno psicologico e l’assistenza alla famiglia. Una scelta compiuta in assenza di queste condizioni non sarebbe pienamente libera, ma potrebbe essere il risultato di una forma di abbandono sociale.
Allo stesso tempo, però, l’esistenza di possibili abusi non può diventare il pretesto per negare ogni forma di autodeterminazione. Il compito della legge è proprio quello di distinguere le situazioni, fissare criteri chiari e impedire che una decisione tanto delicata venga affidata all’improvvisazione o alla discrezionalità. L’assenza di regole non protegge necessariamente le persone più vulnerabili: può, al contrario, esporle a percorsi diseguali, a interpretazioni diverse da parte delle strutture sanitarie e a una dipendenza eccessiva dalla disponibilità dei singoli professionisti. Non si tratta, quindi, di trasformare il suicidio medicalmente assistito in una soluzione ordinaria, né di indebolire la tutela della vita. Si tratta di impedire che una persona venga lasciata sola davanti al dolore o obbligata a continuare a vivere contro la propria volontà soltanto perché il legislatore non ha avuto il coraggio di stabilire garanzie, procedure e limiti. Una legge chiara può offrire protezione sia a chi chiede di essere accompagnato nel proprio percorso sia ai medici chiamati a valutare la richiesta, evitando che decisioni così complesse siano prese senza riferimenti comuni.
La libertà di scelta, inoltre, non impone nulla a chi non la condivide. Chi considera la vita indisponibile potrà continuare a rifiutare, per sé, qualsiasi forma di assistenza al suicidio. Allo stesso modo, il personale sanitario dovrà essere tutelato attraverso procedure precise e attraverso il riconoscimento delle proprie convinzioni, purché ciò non si traduca nell’impossibilità, per il paziente, di conoscere i propri diritti e di accedere a un percorso regolato. La libertà di coscienza è essenziale, ma non può diventare un motivo per negare a tutti gli altri la possibilità di esercitare una scelta prevista dalla legge.
Il tema richiede anche una riflessione sul ruolo della politica. Per troppo tempo l’assenza di una disciplina organica ha trasferito il peso delle decisioni sui malati, sulle famiglie, sui medici e sui tribunali. In questo modo, una questione che dovrebbe essere affrontata con criteri pubblici e verificabili è rimasta affidata a soluzioni frammentarie, spesso diverse da territorio a territorio. La prudenza è necessaria, ma non può coincidere con l’immobilismo. Quando una realtà esiste già nella vita delle persone, non regolamentarla non significa eliminarla: significa lasciarla priva di garanzie.
Una buona legge sul fine vita non svaluta l’esistenza e non considera la morte una risposta semplice alla sofferenza. Al contrario, prende sul serio la vita proprio perché riconosce la complessità delle condizioni in cui può essere vissuta. Difendere la dignità significa offrire cure, sostegno e vicinanza, ma anche ascoltare la volontà di chi, dopo aver affrontato ogni possibilità terapeutica, ritiene che il prolungamento della propria condizione non rappresenti più una forma di cura. Significa accettare che la dignità non possa essere definita soltanto dall’esterno e che nessuna istituzione possa sostituirsi completamente alla coscienza della persona direttamente coinvolta.
Il diritto all’ultima parola non è il diritto a essere abbandonati, né il diritto a ricevere una risposta rapida alla sofferenza. È il diritto a non essere privati della propria autonomia nel momento in cui la malattia ha già sottratto quasi tutto il resto. È il diritto a essere ascoltati, informati, accompagnati e messi nelle condizioni di decidere senza pressioni e senza solitudine.
In questo senso, la norma approvata in Veneto rappresenta un passo verso una concezione più responsabile della libertà e della cura. Non chiede allo Stato di scegliere chi debba morire, ma gli impone di non costringere una persona a vivere contro la propria volontà quando ricorrono condizioni estreme, accertate e sottoposte a rigorose verifiche. La sua finalità non è rendere la morte più facile, ma rendere meno crudele l’ultimo tratto dell’esistenza.
Una società davvero rispettosa della vita deve saper fare entrambe le cose: difendere chi può essere curato e accompagnare con umanità chi non può più esserlo. Deve offrire ogni sostegno possibile, ma anche riconoscere che, in circostanze eccezionali, la libertà personale non può essere cancellata in nome di un principio astratto. Perché quando il dolore ha ridotto drasticamente le possibilità di scelta, conservare almeno la facoltà di decidere sul proprio corpo e sul proprio congedo significa restituire alla persona ciò che la malattia non dovrebbe riuscire a sottrarle: la propria dignità.

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